En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde Búscome queremos hacer ver de la necesidad de invertir en conciencia, actitud y empatía para abrir las puertas a la inclusión y a la aceptación de que nada es justificable cuando se actúa con indiferencia, segregación y exclusión. No entendemos los motivos por los que la Ciudad no se implica de una manera más directa a la hora de llevar a cabo actividades de incentivo no únicamente hacia la inversión, también para la visualización. Existen más de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial, también en Ceuta".
Búscome dice que “ aunque este año el lema está dedicado a la investigación, nosotros queremos insistir de nuevo en la educación y denunciar las graves e injustas situaciones de discriminación que las personas con enfermedades poco frecuentes sufren a veces en el entorno educativo. Es vital la inclusión en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos y formación del profesorado".
Por otro lado, " en nuestra ciudad no existe neurología infantil y son muchas las familias que se tienen que desplazar a la península tanto para un diagnóstico como para las continuas revisiones. Creemos que la población es lo suficientemente elevada como para poner una unidad en el Hospital Universitario, o en todo caso que exista mayor apoyo y agilidad por parte de la Administración a la hora de subvencionar los desplazamientos".
En este sentido, la entidad afirma que " existen muchos niños que por falta de recursos no son diagnosticados, esto hace mucho más difícil su tratamiento", concluye.
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Búscome dice que “ aunque este año el lema está dedicado a la investigación, nosotros queremos insistir de nuevo en la educación y denunciar las graves e injustas situaciones de discriminación que las personas con enfermedades poco frecuentes sufren a veces en el entorno educativo. Es vital la inclusión en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos y formación del profesorado".
Por otro lado, " en nuestra ciudad no existe neurología infantil y son muchas las familias que se tienen que desplazar a la península tanto para un diagnóstico como para las continuas revisiones. Creemos que la población es lo suficientemente elevada como para poner una unidad en el Hospital Universitario, o en todo caso que exista mayor apoyo y agilidad por parte de la Administración a la hora de subvencionar los desplazamientos".
En este sentido, la entidad afirma que " existen muchos niños que por falta de recursos no son diagnosticados, esto hace mucho más difícil su tratamiento", concluye.
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