Búscome, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, pide
que “ estas familias no tengan que desplazarse continuamente a Cádiz para poder
tener un diagnóstico, llevar a cabo los tratamientos y acceder a las continuas revisiones, porque supone un
perjuicio en comparación con el resto de los territorios”. En este sentido,
Búscome se ha adherido al manifiesto elaborado por FEDER y apoya, a su vez, la
campaña “Creando Redes de Esperanza, con el objetivo de alzar la voz de los más
de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en
nuestro país, también en Ceuta”.
“Si la realidad actual muestra un acceso desigual a los
recursos disponibles porque la oferta de
servicios sanitarios nacionales para el diagnóstico, el tratamiento y la
rehabilitación de los pacientes en enfermedades raras varían
significativamente, en términos de disponibilidad dentro de la Unión Europea y
el estado español, Ceuta es la gran perjudicada. Tanto la legislación europea
como la española reconocen la necesidad de reunir y organizar con eficiencia
los escasos recursos en el ámbito de las enfermedades raras, mediante Unidades
de Referencia”, afirma Búscome, que apuesta porque Ceuta “sea un referente
también en la lucha de esta reivindicación”.
“ Son muchas las cosas que necesitamos a nivel local.
Entre ellas se encuentra la oportunidad de poder tener terapias de atención
temprana y estimulación precoz de forma gratuita, para las familias de poco
recursos. También demandamos rehabilitación domiciliaria para aquellos menores
que están gravemente afectados y que no pueden acudir al colegio. Pero, aparte
de estas carencias básicas que sí existen en muchos sitios, Ceuta no tiene ni
siquiera una unidad de neurología infantil en el Hospital Universitario, algo
crucial para estos menores”, afirma Búscome.
Asimismo, Búscome critica “ la mala gestión en la partida
económica de la Ciudad para las enfermedades raras. Son muchas las quejas que
hemos recibido y desde nuestra entidad queremos saber si, en el caso de seguir
contando con ella, se está adjudicando correctamente el dinero para las
familias con enfermedades raras a la hora de facilitar el pago de medicamentos
, por ejemplo. La mayoría desconocen las ayudas que tienen a nivel local y
estatal porque apenas hay publicidad de las mismas”.
Por ultimo, Búscome valora la posibilidad, “ tras
encontrarnos casos en nuestra ciudad”, de que la Ciudad gestione un servicio “
para facilitar la movilidad de menores gravemente afectados que, por el elevado
peso que tienen y por las condiciones de muchas de las viviendas de Ceuta que
no tienen ascensor, no pueden salir a la calle, ni ir al colegio. Cosas como estas nos obligan
a tener que analizar las consecuencias de lo que supone tener una enfermedad
rara más allá del Día Mundial”.
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